Resumen
Objetivo: conocer las experiencias de las personas cuidadoras en el proceso de atención al final de la vida de personas fallecidas recientemente, indagando el impacto vital y valoración de preferencias y deseos del fallecido.
Métodos: dos grupos focales (de 6 y 7 participantes) desarrollados en 2016 con cuidadores de fallecidos recientemente, atendidos por el equipo de Atención Primaria (EAP). Preferentemente, cuidadoras mujeres (11/13). Relación fallecido/cuidadora (padre/madre 11/13), lugar de fallecimiento domicilio (9/13) y realización de planificación anticipada de decisiones (PAD) 8/13. Participantes seleccionadas por miembros del EAP. Los grupos fueron moderados por expertas que no pertenecían al EAP. Guion prefijado con preguntas abiertas, facilitación del dialogo, libre expresión hasta saturación de ideas y grabación en audio.
Resultados: los relatos de las participantes se agrupaban en torno a: sufrimiento, sobrecarga, vivencia tras fallecimiento, deseos y preferencias, papel de los profesionales sanitarios y áreas no atendidas. Las cuidadoras coinciden en la enorme sobrecarga emocional y física de los cuidados al final de la vida. Vivieron el sufrimiento como «deber cumplido». Valoran como esencial: permitir a los pacientes y a sus familias expresar deseos y preferencias, la continuidad en la atención por los mismos profesionales, que la iniciativa de hablar de la muerte y de alternativas de atención parta de los profesionales y la atención prestada en domicilio.
Conclusión: hacer partícipes a los pacientes y a sus familias en la toma de decisiones al final de la vida puede determinar el impacto vital y emocional de la pérdida. Los puntos que hay que fortalecer, según las opiniones expresadas fueron: accesibilidad, atención en domicilio, evitar fragmentación y uso de PAD.
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