Hoy en día se recomienda capacitar al
paciente para gestionar su enfermedad. No debe ser un sujeto pasivo,
receptor de terapias y aceptor acrítico de consejos conductuales, sino
un sujeto activo que conoce su proceso y sabe gestionarlo, consiguiendo
así minimizar el sufrimiento y la invalidez.
La información aporta creencias y conductas que prometen alivio. No es mas que una “terapia cognitivo-conductual”.
Por ejemplo, la información al paciente
con fibromialgia le libera del infierno de andar de aquí para allá sin
que nadie le diga lo que tiene, soportando todo tipo de desprecios e
interpretaciones de origen psicológico, de que “todo está en su cabeza”.
- Nada de eso. Usted tiene una enfermedad.
De repente se hace la luz. El sufrimiento
y la invalidez quedan explicados. La enfermedad es misteriosa e
incurable. No importa. Todo se andará. Es cuestión de informarse mejor y
seguir los consejos de los expertos que entienden, mientras los
investigadores se esfuerzan en desvelar el misterio y aportar terapias,
al menos, aliviadoras.
Un paciente de fibromialgia informado
sabe que está enfermo, con una enfermedad física que produce dolor y que
agota, con un sueño no reparador y con una mente borrosa incapaz de
conseguir la concentración adecuada. Todo queda explicado desde la
enfermedad. Puede que el paciente reaccione ante este panorama
deprimiéndose. Es comprensible. La depresión no es causa sino efecto.
Sobre la enfermedad no se sabe demasiado
pero hay datos, evidencias científicas. Hay una genética que la
favorece, hay traumas físicos y emocionales que facilitan su eclosión.
Se han constatado “anomalías” en la sustancia P, en el glutamato, en las
fibras C, en el volumen de la corteza cerebral, en el comportamiento de
la modulación inhibitoria descendente y un largo etcétera de rasgos
diferentes a los de la población sana. Es evidente que el organismo no
es normal, está enfermo y lo está de un modo global, reflejado en
diversos sistemas y funciones.
El paciente de fibromialgia informado
sabe que sus músculos se contracturan y fatigan con facilidad, que no
disponen de la energía necesaria y que el ejercicio les pasa factura. Su
dolor es”musculoesquelético” y el recomendado ejercicio debe tener en
cuenta que la musculatura enferma no soporta las condiciones normales y
debe realizarse de modo que no sea peor el remedio que la enfermedad.
El paciente de fibromialgia informado
sabe que su sueño está alterado, y que ello impide el necesario descanso
nocturno. El dolor y cansancio extremos del momento de despertar quedan
así explicados por un sueño patológico, insuficiente, agotador. Un
sueño fragmentado, desasosegado, insuficiente y con unos músculos poco
relajados genera dolor y agotamiento, en vez de procurar el descanso y
el alivio.
El paciente de fibromialgia informado
sabe que su mente no reúne las condiciones adecuadas para una actividad
normal. No consigue centrar la atención donde quiere y todo se olvida y
descentra. El cerebro no es normal. Sufre también las consecuencias de
la enfermedad.
Las creencias sobre la fibromialgia
quedan consolidadas con la información como convicción de enfermedad y
necesidad de adaptar la actividad a la vulnerabilidad e insuficiencia
que el organismo enfermo impone. Ese organismo enfermo necesita
ejercicio controlado, adaptado a la condición de enfermedad, cuidados
musculares, sueño reparador y una buena gestión de los estados
psicológicos de ansiedad, desesperanza, catastrofismo…
¿Qué hacer?
Ejercicio aun cuando sea doloroso y fatigoso.
Conseguir el sueño reparador aun cuando sea una meta casi imposible.
Ejercitar la mente aun cuando esté borrosa.
Los expertos ayudarán en el empeño con
fármacos que reducen el dolor, la ansiedad, la depresión y el insommio,
con masajes y baños térmicos, con psicoterapia cognitivo conductual, con
estrategias de gestión del estrés.
Con todo ello el paciente informado sabe
que está enfermo pero sabe que su enfermedad está reconocida y que
dispone de justo respeto y de un equipo multidisciplinar que le ayuda y
reduce en algunos casos el sufrimiento y la invalidez.
Es lo que las guías oficiales recomiendan
y es lo que habitualmente se hace, una vez se ha salido del infierno
del peregrinaje del desprecio y se contacta con los colectivos que
promueven la convicción de enfermedad y las terapias correspondientes.
Los de la Pedagogía pensamos de otro
modo. Creemos que cabe otro enfoque, justamente el contrario. Lo que
creemos y aconsejamos es radicalmente opuesto.
Dicen los detractores que lo que proponemos es charlatanería sin fundamento científico.
Yo les aseguro que los conceptos que explicamos a nuestros padecientes están sostenidos por lo que la Ciencia actual propone.
Los detractores llaman charlatanes, sin saberlo, a investigadores de diversas disciplinas globalmente denominadas Neurociencias.
Nuestra labor sólo es la de divulgadores.
Nuestro objetivo es enseñar a comprender el dolor y cualquier otro
síntoma desde la perspectiva de un organismo sano… gestionado por una
red neuronal equivocada. Eso confunde al paciente y nosotros tratamos de
eliminar esa confusión para que sus decisiones sean más acertadas.
La política de informar al paciente
pretende que este sepa tomar sus propias decisiones. Para ello necesita
conocer la Biología de su enfermedad. Eso es lo que hacemos
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