(Pediatría Basada en Pruebas) Manual práctico de cuidados paliativos pediátricos, un referente con ciencia y con conciencia.

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Acaba de publicarse el Manual práctico de cuidados paliativos pediátricos con el aval de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (PEDPAL). Un texto de 288 páginas elaborado por los equipos de las Unidades de Hospitalización a Domicilio y Cuidados Paliativos Pediátricos (UHDP-CPP) de la Comunidad Valenciana. Y en el que han tenido una participación nuclear miembros de nuestros Servicio de Pediatría del Hospital General Universitario Dr. Balmis de Alicante, principalmente de nuestra UHDP-CPP, pero también oncólogos, enfermeras y psicólogos. Un trabajo del que sentirse muy orgullosos. 

Este manual es una obra de referencia detallada, diseñada para guiar a los profesionales de la salud en la atención integral de niños con enfermedades que limitan o amenazan su vida. Los textos, divididos en 17 capítulos y dos anexos, presentan un enfoque multidisciplinar que abarca no solo el alivio del dolor y el control de síntomas físicos, sino también el soporte emocional, social y espiritual de los pacientes y sus familias. Se detallan aspectos fundamentales como la toma de decisiones compartida, la importancia de la planificación anticipada de cuidados y los distintos niveles de atención paliativa según la complejidad del caso. Asimismo, se ofrecen pautas clínicas precisas para el manejo de síntomas digestivos, nutrición y afecciones respiratorias, destacando el uso de dispositivos como sondas y enterostomías. El objetivo central es garantizar el máximo bienestar y confort del menor, promoviendo un modelo de cuidado que acompaña al paciente desde el diagnóstico hasta la fase de duelo. 

A lo largo del manual, podremos ir respondiendo preguntas de gran calado en el manejo del paciente paliativo pediátrico, temas sobre los que todos los profesionales sanitarios precisamos conocer cada día más y mejor.