De la atención centrada en el paciente a la Atención centrada en las Instituciones ( y sus historias electrónicas). El Gerente de Mediado

Trisha Greenhalgh es una de las mejores investigadoras sobre servicios sanitarios del mundo. No solo por los temas abordados,sino también por las metodologías utilizadas. En las organizaciones sanitarias no es factible realizar ensayos clínicos randomizados para comprobar la efectividad de una innovación, y Greenhalgh lleva años demostrando que se puede realizar muy buena investigación organizativa con métodos diferentes a los que se emplea en la clínica.
Una de sus principales áreas de investigación es la relativa a la utilización de la historia clínica electrónica, de escaso interés en España ,donde se considera mayoritariamente que todo lo electrónico es intrínsecamente bueno. Greenhalgh publicó junto a Deborah Swinglehurst y Celia Roberts un excelente trabajo en BMJ Open sobre la forma en que la estructura  de las historias electrónicas moldea la forma en que los médicos generales atienden a los pacientes crónicos. Para ello realizan un estudio de etnografía lingüística combinando el registro de notas sobre el terreno con el análisis de videos.
Priorizando la profundidad sobre la amplitud, analizan dos centros de atención primaria, desde el funcionamiento en las áreas administrativas hasta las consultas de 36 enfermeras.
Los resultados obtenidos deberían habernos hecho reflexionar: observan que “las consultas se centran de forma explícita o implícita en los protocolos basados en la evidencia que están insertos en las planillas de la historia clínica. Dichas planillas no solamente identifican las tareas a realizar, sino que contribuyen a moldear lo que se supone que son o deben ser las enfermedades crónicas, quçe cuidados deben ser prestados y lo que significa ser paciente o profesional en este contexto. Las historias de los pacientes se transforman en bytes, lo particular se generaliza, lo complejo se hace discreto, simple y manejable, la incertidumbre se categoriza y almacena. Muchas consultas parecen encuentros exclusivamente burocráticos, fundamentalmente orientados a la recolección de información”.
Concluyen insistiendo en que “a pesar de la amplísima utilización de las historias clínicas electrónicas muy poco se está investigando sobre los efectos que tiene el uso de sus herramientas en la práctica. Las planillas y formularios incluidos en ellas no se limitan a registrar los resultados de la gestión de las enfermedades crónicas, sino que están modificando profundamente la naturaleza del trabajo. Habiendo sido diseñados para garantizar el cumplimento de estándares de calidad están contribuyendo a la burocratización de la atención, pudiendo marginalizar aspectos de ésta que se encuentran fuera del foco de atención de dichos estándares. Se precisa de trabajo creativo para evitar priorizar la atención centrada en las instituciones a la atención centrada en el paciente”.
Como señala Greenhalgh el proceso de protocolización de lo que se considera la correcta atención a una patología concreta, con su consiguiente establecimiento de indicadores de control ( que son además, adecuadamente incentivados) permite identificar a través de los diferentes modelos de historia electrónica  a aquellos pacientes fuera de rango, “pájaros fuera de la jaula”
Un nuevo concepto de paciente emerge: “alguien cuyos datos son incompletos, o  están fuera de un rango”. Y sin embargo “desde la perspectiva del paciente, la enfermedad crónica es una experiencia personal única, que pede implicar dolor,  discapacidad, pérdida de estatus, pérdida de ingresos y una lucha heroica por mantener la dignidad, reconstruir su identidad y vivir una vida moral enfrentándose a la adversidad”. Para Greenhalgh et al  “ cada consulta es una oportunidad para cada paciente de contar su historia a alguien capaz de escuchar, quien a su vez puede dar forma a lo escuchado y actuar como testigo de ello, porque construir una narrativa en el contexto de una relación terapéutica es una de las formas de que un paciente puede encontrar un sentido a su padecimiento ”
Los registros electrónicos están determinando, como señala el trabajo de Swinglehurst et al, lo que es enfermedad, como debe ser prestada la atención, y lo que aún es más importante, lo qué es ser clínico o ser paciente.
No son efectos menores, de los que aquí parece que no somos conscientes. Pero aquí también las administraciones, a través de sus 17 historias electrónicas, están determinando lo que es la enfermedad, el buen médico y el paciente correcto. Con la colaboración de sociedades, colegios y buena parte de los profesionales sanitarios, que asisten y callan a cambio de seguir cobrando incentivos
Seguimos creyendo que la historia electrónica nos hace la atención más simple, cuando, como señalan Swinglehusrt, Greenhalgh y Roberts, es justamente lo contrario